Brasileira luta contra uma doença rara que causa tumores gigantes, vídeo

Karina Rodini nasceu com neurofibromatose e já passou por mais de 15 cirurgias — uma delas, inclusive, para a retirada de um cisto de 8kg.

Uma jovem da cidade de Curitiba, no Paraná, está chamando a atenção de todos no mundo devido a sua luta contra uma doença rara. Karina Rodini tem 28 anos e nasceu com uma doença chamada neurofibromatose tipo um.

Essa é uma condição genética que começa discretamente, mas que com o passar do tempo, causa tumores gigantes por todo o corpo.

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A jovem se tornou notícia até nos jornais britânicos, como Mirror e The Sun, por sua condição rara, ela disse que os primeiros sintomas apareceram quando ela ainda era apenas um bebê. Seus pais perceberam que no corpo dela surgiram pequenas manchas lisas, chamadas de “café com leite” e decidiram procurar um médico.

“Na primeira consulta, ele disse que não era nada, apenas manchas. Se ainda hoje a doença é desconhecida, imagine 28 anos atrás”, diz.

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O diagnóstico surgiu depois quando Karina havia feito oito anos, mas não chegou a atrapalhar a infância dela.

“Eu era muito nova, não sabia o que era ter uma doença. Sempre levei uma vida normal, brinquei, estudei… rotina de criança, mesmo”.
No entanto as complicações começaram a aparecer em 2002, nessa época ela já era uma adolescente com 12 anos e fez a primeira cirurgia, onde os médicos retiraram um cisto de 8kg em seu útero.

A partir daí foram mais de 15 cirurgias para tentar amenizar os efeitos da doença em seu corpo.

“A neurofibromatose traz vários problemas com ela, sinto fortes dores na coluna, tenho uma escoliose severa. Também perdi meu campo visual, não vejo quase nada do lado esquerdo. Nos últimos três anos, eu piorei muito, o tumor cresceu demais”.

“Já sofri muito com xingamentos bem ofensivos. Hoje em dia, as pessoas olham muito, e na internet os ataques ficaram maiores depois que postei pela primeira vez”.

A jovem Karina contou que as todas as dificuldades causadas pela neurofibromatose estão muito além das questões físicas, a jovem tem que lidar principalmente com o preconceito.

“Já sofri muito na escola com xingamentos bem ofensivos. Hoje em dia, as pessoas olham muito, e na internet os ataques ficaram maiores depois que postei pela primeira vez sobre o meu problema”.

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Boa tarde,hoje resolvi fazer um vídeo para mostrar um pouco mais dessa doença. Não é nada fácil conviver com ela,mais aos poucos tudo se ajeita,hoje fazem 2 meses e 7 dias que fiz uma cirurgia,foi retirado aproximado 1kg de tumor. Sempre é retirado muito pouco devido a muitos vasos sanguíneos e a perda de sangue. Estou em campanha para me consultar com especialistas e ter uma vida melhor. #neurofibromatosis #neurofibromatose #neurofibroma #neurocirurgia #neurologia #neurofibromatosetyp1 #ortopedia #ortopedista #dermatologista #doencasraras #tumores #cirurgia #cirurgiaplastica #vakinha #vakinhaonline #vakinhavirtual #doacoes #endnf #brasil #ministeriopublico #ministeriodasaude

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Escrito por Pedro Machado

Apaixonado por marketing digital, colunista em diversos sites e páginas do facebook. Trabalhando como redator autônomo há mais de 5 anos. Contato: [email protected]