Menina é a única no mundo a ter um tipo de doença de rara como “Benjamin Button”

Os pais Stacey Kilpatrick de 33 anos e Kyle Screaton de 36, ficaram chocados quando os médicos lhes disseram para “começar a pesquisar no Google” porque não sabiam muito sobre a condição de Isla.

Pesando apenas 6,8 kg aos 15 anos ela é incapaz de falar normalmente, Isla se comunica através da linguagem de sinais e a forma de seus ossos é distorcida pelo distúrbio.

O casal enfrenta uma batalha diária cuidando de Isla, que enfrenta um futuro incerto devido a uma condição cardíaca e vias aéreas muito estreitas que dificultam a respiração.

Isla apenas começou a engatinhar e pode dizer poucas palavra sua principal forma de comunicação é a linguagem de sinais.

A família também foi instruída a esperar para ver se as células de Isla envelhecem muito mais rápido que o normal, o que a fará parecer muito mais velha do que realmente é.

A condição às vezes é chamada de ‘doença de Benjamin Button’ por esse motivo, uma referência à história de F. Scott Fitzgerald ‘O caso curioso de Benjamin Button’, na qual o Sr. Button nasce idoso e vê sua vida se desenrolar à medida que envelhece para trás.

Apesar de seus problemas de saúde, o orgulhoso pai e mãe de Isla diz que ela é uma menina feliz que gosta de brincar com sua irmã de sete anos.

 

Escrito por Informe Cl

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